SICVO

Ass.ne Italiana Sindrome Vomito ciclico

Descrizione del Progetto

La Sindrome del Vomito Ciclico (SVC) è una patologia rara e le cui origini non sono note del tutto che provoca un’intensa sofferenza a coloro che ne sono colpiti e alle loro famiglie. La malattia è caratterizzata da attacchi ciclici violentissimi che conducono, in pochi minuti, ad uno stato definito “Coma Cosciente Compulsivo”, senza alcuna causa apparente. A Firenze è nata la prima associazione italiana, seconda in Europa (Sicvo) che si occupa di questo fenomeno e in soli quattro anni dalla sua costituzione, grazie all’aiuto dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze, può vantare numerosi traguardi raggiunti, primo fra tutti l’aumento delle diagnosi certificate passate da poco più di dieci nel 2004 a circa 80 nel 2008, in tutto il territorio nazionale.

Un’altra conquista è l’adesione alla SICVO di oltre 80 medici e cinque primari (alcuni dei quali sono docenti universitari) delle più svariate specializzazioni, che con il loro contributo stanno sensibilizzando l’intera comunità medica su questa Sindrome. Oggi l’Associazione volge lo sguardo prevalentemente all’assistenza, al supporto alle famiglie, ma soprattutto alla ricerca scientifica e al trattamento farmacologico della malattia.

L’associazione è promotrice di svariate iniziative, fra le quali il progetto “DAP (Different Ability Project)”, destinato a tutti i soggetti diversamente abili e non, colpiti da malattie rare; il progetto di “Interazione fra Arti Marziali, Sport e Malattie Rare”, insegnato nelle scuole elementari da tecnici sportivi qualificati; l’attuazione di processi multimediali rivolti ai medici per la semplificazione diagnostica nel vastissimo campo delle malattie rare; la collaborazione medico-scientificoterapeutica costante con le altre tre associazioni esistenti al mondo e il Progetto “Arte e Musica Rara”, destinato ai pazienti più piccoli e allo sviluppo delle capacità cognitive nell’ascolto musicale durante l’esplorazione del movimento.

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