L’Associazione SICVO nasce il 30 ottobre 2004 per iniziativa di Denys Figliuolo e Francesca Bartolini al fine di creare un punto di riferimento capace di informare, veicolare e supportare tutti coloro abbiano avuto la sfortuna di conoscere questa malattia rara.
La Sindrome del Vomito Ciclico (SVC) è una patologia rara e non ancora spiegata che provoca un’intensa sofferenza a coloro che ne sono colpiti e alle loro famiglie.
La malattia è caratterizzata da attacchi ciclici violentissimi, che conducono in pochi minuti ad uno stato definito “Coma Cosciente Compulsivo”, senza alcuna causa apparente.
La SICVO è la prima associazione in Italia, e la seconda in Europa, per quanto riguarda la lotta a questa sindrome rara, ed in soli quattro anni dalla sua costituzione, grazie all’aiuto dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze, può vantare numerosi traguardi raggiunti, primo fra tutti l’aumento delle diagnosi certificate passate da poco più di dieci nel 2004 a circa ottanta nel 2008, in tutto il territorio nazionale. Un’altra conquista è l’adesione alla SICVO, firmata da oltre ottanta Medici e cinque Primari (alcuni docenti universitari) delle più svariate specializzazioni, che con il loro contributo hanno dato inizio ad un cammino di informazione, sensibilizzando l’intera comunità medica sulla Sindrome del Vomito Ciclico. Oggi l’Associazione volge lo sguardo prevalentemente all’assistenza, al supporto alle famiglie, ma soprattutto alla ricerca scientifica e al trattamento farmacologico della malattia.
L’associazione è promotrice di svariate iniziative, fra cui si possono ricordare: il progetto “DAP (Different Ability Project)”, destinato a tutti i soggetti diversamente abili e non, colpiti da malattie rare; il progetto di “Interazione fra Arti Marziali, Sport e Malattie Rare”, insegnato nelle scuole elementari da tecnici sportivi qualificati; l’attuazione di processi multimediali rivolti ai medici per la semplificazione diagnostica nel vastissimo campo delle malattie rare; la collaborazione medico-scientifico-terapeutica costante con le altre tre associazioni esistenti al mondo e il Progetto “Arte e Musica Rara”, destinato ai pazienti più piccoli e allo sviluppo delle capacità cognitive nell’ascolto musicale durante l’esplorazione del movimento.
Associazione Italiana Sindrome Vomito Ciclico
Info: sicvo@libero.it - www.sicvo.it
